On peut aussi parler d'errance thérapeutique : nous allons voir que, des deux, la première "errance" entraîne quasi automatiquement la seconde. De quoi s'agit-il ? Quelle funeste réalité se cache derrière ces deux mots ?
Il n'est pas compliqué de donner une définition simple et nette de l'errance diagnostique : il s'agit, pour le patient, du temps qui s'écoule entre les premiers symptômes de son mal et le moment où la médecine peut lui dire avec précision et certitude de quoi il est atteint.
Deux poids, deux mesures
Pour les gens « ordinaires », ceux qui souffrent de maladies bien connues, dûment répertoriées et fréquentes, cette errance ne dure généralement pas plus que quelques jours, soit le temps qu'il faut pour se retrouver face au médecin, dans son cabinet.
Il peut, hélas, en aller tout autrement lorsqu'on se retrouve atteint par l'une de ces maladies que l'on dit rares ou orphelines.
Commençons par bien nous accorder sur la signification de ces deux mots, qui ne sont pas synonymes mais tout de même très liés.
- Au sein de l'Union européenne, une maladie est dite « rare » lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2000. Au niveau de la France, cela veut dire moins de 30 000 personnes. Ce qui n'empêche pas que, prises toutes ensemble, les maladies rares concernent, dans notre pays, entre 3 et 4 millions de personnes.
- Une maladie est dite « orpheline » lorsqu'il n'existe aucun traitement efficace pour la faire disparaître.
S'étonnera-t-on de ce que plus de 95 % des maladies orphelines sont justement des maladies rares ? Non, n'est-ce pas : tout le monde comprend bien que lancer de coûteuses recherches, afin de commercialiser un médicament qui ne servira qu'à quelques dizaines de milliers de personnes, cela n'intéresse pas beaucoup les industries pharmaceutiques. Mais revenons à notre errance diagnostique.
L'errance du malade : avant tout, celle du médecin !
On a calculé qu'une consultation chez le médecin durait en moyenne 12 minutes. Comment voulez-vous qu'en un temps aussi bref, un praticien puisse repérer, cerner, identifier, une maladie que, très probablement, il n'a encore jamais rencontrée ?
Sa tâche est rendue encore plus compliquée par le fait suivant : on estime que, chez l'homme, circulent environ 10 000 maladies. Mais que, pour les dépister, il n'existe que 2 à 300 symptômes. Donc, réaction humainement compréhensible, lorsqu'il tombe sur l'un de ces symptômes, le médecin a tendance à le rattacher aussitôt à une maladie qu'il connaît déjà très bien.
Le résultat navrant de cet état de fait est que les personnes atteintes d'une maladie rare, orpheline ou non, peuvent parfois attendre plusieurs dizaines d'années avant que leur affection soit identifiée. Et que, durant ce temps incroyablement long, leur vie se trouve partiellement voire totalement gâchée.
Il est vrai que la tâche n'est pas aisée : 7 000 maladies rares sont actuellement répertoriées... et on en découvre de nouvelles presque chaque semaine. 80% d'entre elles ont une origine génétique. Autre facteur de complication : les maladies rares se caractérisent par une grande variété de signes cliniques, qui non seulement changent d'une maladie à l'autre, mais également d'un patient à un autre atteint de la même maladie !
La plus connue de ces maladies rares est probablement la maladie de Charcot (ou sclérose latérale amyotrophique), parce que c'est celle dont était atteint le célèbre astrophysicien Stephen Hawking, mort le 14 mars 2018. Et, bien entendu, la mucoviscidose, en raison du Téléthon qui, chaque année, mobilise beaucoup d'entre nous.
Un long calvaire qui tourne au cauchemar
Du reste, l'errance diagnostique ne concerne pas que les maladies rares. D'autres, qui ne le sont pas, entraînent elles aussi de terribles « errances diagnostiques ». C'est le cas par exemple de la maladie de Verneuil, qui touche la peau, ou la fibromyalgie, qui, elle, provoque des douleurs diffuses dans tout le corps, ainsi qu'une grande fatigue.
Mais il est temps pour nous de découvrir, concrètement, à quel long calvaire sont souvent soumis les infortunés atteints par l'une ou l'autre de ces maladies. De parcourir, avec eux, le vrai « chemin de croix » qu'est l'errance diagnostique et thérapeutique...
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