La fibromyalgie est une maladie déroutante. Les malheureux qui en souffrent sont perturbés au quotidien, au point de parfois devenir invalides. Mais elle glisse entre les doigts des médecins comme du sable. C'est sans doute pour cette raison que certains d'entre eux continuent, aujourd'hui encore, à la considérer comme une « non-maladie », une sorte de trouble psychosomatique (autant dire, pour certains, quasi imaginaire !).
Pourtant, la fibromyalgie est une « vraie maladie », officiellement reconnue depuis 1992 par l'Organisation mondiale de la santé et depuis 2007 par notre Académie de médecine. La liste des troubles qu'elle provoque est très longue, ils ont une intensité variable selon les patients et ils peuvent être liés à d'autres sources.
Disons-le tout de suite : il est difficile d'envisager une guérison avec cette maladie. Les traitements médicamenteux sont lourds, leurs effets secondaires sérieux, leurs résultats variables.
Lorsqu'on est fibromyalgique, il vaut donc mieux adapter sa vie à la maladie et privilégier certaines pratiques naturelles (lire les encadrés). C'est, disent nombre de patients, le seul passeport efficace vers une vie sans douleurs.
Un diagnostic difficile...
Isabelle se sent terriblement fatiguée. Pierre est, en plus, cloué par ses douleurs. Édith est aussi plongée dans une déprime dont elle ne parvient pas à s'extraire. Alain ressent tout cela à la fois. Frédérique ajoute à ce quotidien déjà pénible des troubles digestifs et Yves des problèmes de sommeil...
Ils sont aujourd'hui près de 3 millions, en France, à souffrir de cette maladie, dont 80% de femmes. Sans compter ceux qui en sont victimes sans le savoir car ils n'ont pas encore été diagnostiqués.
C'est que le diagnostic de la fibromyalgie est complexe. Certains signes peuvent faire penser à des pathologies articulaires (arthrite ou arthrose), d'autres ressemblent à ceux d'une dépression ou d'un syndrome de fatigue chronique, d'autres encore évoquent une intoxication aux métaux lourds, une maladie coeliaque (intolérance au gluten) ou auto-immune... Un vrai casse-tête.
Deuxième difficulté : la fibromyalgie ne peut pas être détectée par des examens courants. Les bilans sanguins restent normaux. Les radios, échographies et scanners ne montrent aucune lésion ni altération tissulaire... Du coup, si bilans et imagerie médicale sont prescrits, c'est surtout pour éliminer les autres causes potentielles des symptômes.
Le médecin est donc forcé de procéder comme un enquêteur de police qui "ferme les portes" une à une jusqu'à ce qu'un suspect crédible émerge. Ici, le suspect, c'est cette maladie protéiforme et labile qui embarrasse les médecins et perturbe, parfois gravement, la vie des personnes qui en sont atteintes.
... et souvent tardif !
Pourtant, il existe aujourd'hui des protocoles permettant de confirmer le diagnostic de la fibromyalgie. En 2010, la Haute autorité de santé a dressé un état des lieux des connaissances disponibles sur la fibromyalgie et propose des pistes afin d'aider les professionnels de santé à prendre en charge cette maladie si particulière. Ainsi, certains tests portent sur la nature, la localisation et l'intensité des douleurs (lire l'encadré sur les points Yunus, à droite) ; des questionnaires permettent d'évaluer l'impact de la maladie sur la vie quotidienne...
Cela n'a pas encore suffi à raccourcir vraiment le délai entre l'apparition des premiers symptômes et la confirmation du diagnostic. Même si certains sont diagnostiqués en moins de deux ans (ce qui est déjà long), il se passe en moyenne cinq à six ans avant que les malades sachent de quoi ils souffrent, et ce délai peut parfois atteindre 8 voire 10 années.
"La fibromyalgie demande aux personnes qui en souffrent de prendre en charge leur santé, de devenir acteurs de leur guérison"
Dr Rougier
Miser sur les "5 facteurs du vivant" pour s'en sortir
"Chacun de ces facteurs est impliqué dans la construction de la fibromyalgie, confirme le Dr Rougier. Il le sera tout autant dans sa déconstruction, pierre par pierre, symptôme après symptôme".
C'est le point de départ d'une bonne hygiène de vie anti-fibromyalgie, qui devrait intégrer un réglage alimentaire, des exercices respiratoires, des gestes détox, des exercices de relaxation et des pratiques émotionnelles. Soit les 5 "outils-santé" que propose le Dr Rougier : "Il ne s'agit pas d'une grande révolution, mais des petits gestes quotidiens dans ces cinq domaines en même temps".
- Côté alimentation, il suffit de privilégier l'équilibre, avec des produits frais et non-transformés. Exit les aliments industrialisés, ainsi que l'excès de produits très riches en glucides : les céréales très raffinées, les sucreries, les biscuits industriels... D'autant que ce sont des aliments acidifiants, comme la viande. Or, cette acidité entretient une micro-inflammation indétectable dans les analyses sanguines, mais facteur de douleurs. Au menu : légumes et fruits frais, légumineuses, céréales complètes (en l'absence d'intolérance au gluten),
un peu de poisson, de viande et de volaille, quelques laitages frais (pour ceux qui ne sont pas intolérants au lactose) et des huiles végétales de bonne qualité.
- Les exercices respiratoires occupent une place centrale dans le dispositif. Car la respiration est la seule fonction inconsciente (on respire même quand on dort) et consciente (il est facile de contrôler son souffle, de le ralentir, de l'accélérer...). Les exercices respiratoires permettent de mieux alimenter les cellules en oxygène et d'éliminer davantage de gaz carbonique (au passage, il a un effet acidifiant). En outre, il existe un lien immédiat entre la respiration et la tension nerveuse. Pour les personnes fibromyalgiques, cette dimension est très importante car elles sont particulièrement sensibles au stress. Un exemple de respiration : pendant 5 minutes, inspirer tranquillement par le nez en comptant jusqu'à 3, retenir le souffle en comptant jusqu'à 3, et expirer lentement en comptant jusqu'à 6. À pratiquer au moins trois fois par jour.
- Les pratiques de relaxation et de gestion des émotions permettent de réguler les flux de pensées négatives et de diminuer l'impact des émotions douloureuses. Des techniques comme l'hypnose médicale, la sophrologie, la méditation de pleine conscience, mais aussi le yoga ou le Qi gong sont les bienvenues.
- Reste la détox. Si elle n'est pas centrale, elle permet aux cellules de mieux fonctionner. Quelques plantes drainantes (artichaut pour le foie, orthosiphon pour les reins...) sont d'une grande aide, ainsi que celles qui aident à éliminer les métaux lourds comme la chlorella.
Les méthodes alternatives ça marche aussi !
À cette base quotidienne s'ajoutent des solutions naturelles destinées à faire taire les symptômes au cas par cas. L'homéopathie, en traitement de fond, donne de bons résultats. L'activité physique est largement conseillée, même pendant les poussées douloureuses (sans trop forcer, bien sûr). L'acupuncture est une véritable alliée contre la douleur. Les huiles essentielles (gaulthérie, eucalyptus citronné...) contribuent à soulager les douleurs articulaires, et même les douleurs musculaires (lavande aspic). Les maux de tête sont atténués par l'huile essentielle de menthe poivrée ou de camomille romaine (en friction sur les zones douloureuses). Certaines plantes améliorent le tonus : éleuthérocoque, ginseng, gingembre...
"La fibromyalgie demande aux personnes qui en souffrent de prendre en charge leur santé, de devenir acteurs de leur guérison", conclut le Dr Rougier. À chacun de concocter "son" programme en fonction de ce qu'il ressent, en se basant toujours sur le rééquilibrage des 5 facteurs du vivant. "C'est un peu compliqué au début, explique Bertrand (lire l'encadré à gauche), mais les résultats sont au rendez-vous". Une bonne nouvelle pour les fibromyalgiques...
L'impact de l'âge
Le 18 septembre 2017, la chanteuse américaine Lady Gaga a annoncé qu'elle mettait fin prématurément à sa tournée mondiale pour raison de santé, expliquant : « J'ai toujours cherché à être honnête concernant mes problèmes de santé. Je n'utilise pas le mot « souffrance » pour obtenir de l'attention ou de la pitié. J'utilise ce mot, non seulement parce que la douleur chronique a changé ma vie, mais aussi parce que ces symptômes m'empêchent de mener une existence normale ». Elle parle, vous vous en doutez, de la fibromyalgie. Et Lady Gaga a seulement 31 ans !
Pourtant, l'idée selon laquelle la fibromyalgie serait liée à l'âge reste très répandue. Mais si elle est souvent identifiée après 40 ans, c'est qu'elle se développe volontiers sur un terrain affecté par les aléas de la vie : un stress intense et mal décompensé, un accident physique, une intervention chirurgicale difficile, une maladie infectieuse grave ou chronique... Et plus le temps passe, plus le risque est grand de traverser ce genre d'épreuve.
TÉMOIGNAGE
Bertrand, 56 ans
"J'ai appris à me respecter et à vivre à mon rythme"
"J'ai toujours eu une santé délicate. Au fil des années, des symptômes sont apparus, de plus en plus handicapants, jusqu'à ce qu'on diagnostique une fibromyalgie il y a quinze ans. Au début, j'ai entamé des traitements médicaux : antiépileptiques, antidépresseurs, antalgiques puissants... Les résultats ont été limités et les effets secondaires très lourds.
J'ai rapidement été déclaré en invalidité, ce qui m'a permis d'arrêter de travailler. Je n'y arrivais plus. J'ai pu arrêter les traitements et trouver d'autres solutions. J'ai mis du temps pour apprendre à me respecter, à respecter ma fatigue, mon corps... La sophrologie m'a beaucoup aidé en faisant baisser mon niveau de tension nerveuse. J'ai aussi utilisé le cannabis de manière thérapeutique, même si c'est encore interdit en France. Il m'a beaucoup soulagé. Mais l'essentiel, je pense, c'est de vraiment vivre à son rythme : pas de réveil le matin (je me réveille quand je me réveille), un programme d'activité très souple (je ne fais rien si je suis fatigué). Dès que je change de rythme, je le paie très cher. Les symptômes sont beaucoup plus violents en hiver à cause du froid, alors je sors moins pendant la mauvaise saison. Mais le reste de l'année, je vis beaucoup dehors, dans mon jardin. J'ai moins recours aux médecines alternatives aujourd'hui, mais j'y suis très favorable. Les praticiens écoutent davantage leurs patients, leur consacrent plus de temps, et c'est très important lorsqu'on se sent isolé et que l'entourage ne comprend pas à quel point on souffre !"
Retrouvez l'article complet dans le 3e numéro de la Revue mensuelle du Club Solutions Santé Nature
(1) Cette association publie le site www.fibromyalgies.fr
(2) PLoS ONE 10 November, 2016 DOI: 10.1371/journal.pone.0165548 Are Epigenetic Factors Implicated in Chronic Widespread Pain?
(3) Vous trouverez des explications et des exercices pratiques sur le site du Dr Rougier : www.delta-medecine.org.